Otizm Spektrum Bozukluğu Olan Çocuğa Sahip Anne-Babaların Yaşam Deneyimlerine Derinlemesine Bakış

ÖZ

Çocuklarında Otizm Spektrum Bozukluğu (OSB) belirlenen aile üyelerinin bireysel ve eş olarak aile yapısını farklı açılardan etkilediği alanyazında belirtilmektedir. Bu çalışmada da çocuklarında OSB olan Türk anne-babaların; tanı öncesi, tanı süreci ve tanı sonrasında yaşadıkları deneyimlerinin neler olduğunu ve bu durumun hem kendi yaşamlarını hem de aile yaşantılarını nasıl etkilendiğine ilişkin görüşlerini belirlemektir. Araştırmada fenomenolojik desen kullanılarak yarı-yapılandırılmış görüşme tekniği kullanılmıştır. Araştırmanın katılımcıları, çocukları OSB tanısı alan beş anne ve beş baba olmak üzere toplam 10 ebeveyndir. Araştırmanın verileri içerik analizi tekniğiyle analiz edilmiş ve dokuz temaya ulaşılmıştır. Elde edilen temalar ve alt temalar araştırmanın bulgularını oluşturmuştur. Araştırma bulgularında katılımcıların çoğu, yanlış yönlendirmeler sonucunda çocuklarına OSB tanısı konulmasında geç kalındığını ve çocuklarının aldıkları eğitim sonucunda günlük yaşam ve özbakım becerilerinde gelişmeler olduğunu ifade etmiştir. Katılımcılar, OSB olan bir çocuğa sahip oldukları için yarı zamanlı iş ya da erken emeklilik gibi iş ve iş sonrası sosyal yaşamlarında çeşitli olumsuz etkiler yaşadıklarını belirtmişlerdir. Bu olumsuzlukların yanı sıra, katılımcılar çocuklarının bu özel durumundan dolayı hayata farklı bir bakış açısıyla bakma, kendini daha güçlü hissetme ve zorluklarla baş etmede farklı yöntemler geliştirme gibi olumlu duygular yaşadıklarını da belirtmişlerdir. Araştırma sonucunda; OSB olan çocukların ve anne-babalarının yaşadıkları etiketlenme (damgalanma) deneyimlerinin anlaşılabilmesi için farklı araştırma yaklaşımlarının kullanıldığı ileri araştırmaların planlanmasına ilişkin öneriler sunulmuştur.